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“黑暗尽头是光明”

——宁波一对母女与尿毒症抗争的7年

来源:宁波日报
2022-05-09 10:54:08

  原标题:“黑暗尽头是光明”(主题)

  ——宁波一对母女与尿毒症抗争的7年(副题)

  在宁波,很多人知道95后“表情包女孩”妮妮,她和妈妈与尿毒症抗争7年,她设计的微信表情包“胖扎是只独角兽”在社交平台的点击量超过1200万。

  因为生病,妮妮的肾和肝都不好,必须做移植手术才能治愈。为了救女儿,妮妮妈妈把大房子换成了小房子,还想把自己的器官移植给女儿。“我相信妮妮一定会好的,只要她能好,我死都愿意。”妮妮妈妈说,有这么多好心人帮助妮妮,她相信奇迹一定会发生。

妮妮和妈妈。

  7年,母女俩去医院上千次

  5月5日一早,在鄞州锦苑社区一间40多平方米的小房子里,妈妈给妮妮煮了黄米粥,还有立夏蛋。这一天,是妮妮去医院做透析的日子。

  14岁得肾炎、21岁恶化为尿毒症。回想过往,妮妮妈妈说:“脑子里一片昏暗,就像天要塌下来。”

  天塌下来也没用,仍要面对现实,妮妮妈妈得午夜爬起来去挂号。7年来,妮妮一周三次透析,母女俩去医院的次数不下1000次。

  家到医院的距离不算远,来回一趟6公里。每一次,妈妈都会陪着妮妮一起去。母女俩坐公交车,有时骑电动自行车,风雨无阻。

  有一年,宁波刮台风,外面大风大雨,交通受阻,母女俩在医院困了很久,只好求助亲戚。后来,好心的亲戚送了母女俩一辆二手汽车,妈妈从此开车带着妮妮去医院,再也不用担心风吹雨淋。

  每到透析的日子,妮妮会睡上一觉,积攒体力。“每次透析要4小时,会很累,就像坐了好久的动车。”妮妮说,因为一周差不多有一半的日子要去医院,她的人生只有“别人一半的时间”。因为生病,她看待事情可能比同龄人更透一些,不会有太多浮躁的东西。

  平常走在马路上,妮妮看上去和平常的宁波女孩没啥区别,她爱画画、喜欢汉服、会弹奏乐器尤克里里、羡慕别的女孩有马甲线。唯一的不同,她会戴长袖套,遮住自己扎过针孔的手臂。

  临近中午,妮妮还在睡,妈妈在厨房给妮妮准备午饭,当天是炒面,加了火腿肠和蛋。她自己则喝了一碗早上剩下的黄米粥。“我只有小学学历,从前我对妮妮很严格,会打骂,希翼她用功读书生活过得好一点。自从她生病后,我想开了,只要是她喜欢的,都行。”妮妮妈妈说。

  卖房救女,婉拒捐助

  说起这对母女,锦苑社区党委书记程燕哽咽了。为了救女儿,妈妈陪着妮妮去了全国许多地方,北京、上海、吉林、河南……她还把90平方米大房子换成了40平方米的小房子,跟医生提出要把自己的器官移植给女儿。

  “医生说肾源很难找,我说用我的。”妮妮妈妈说。这是妮妮被确诊为尿毒症的那一年,妈妈打算把自己的一个肾移植给她,然而,就在手术前一天,妮妮被查出肝脏有问题,无法进行手术。

  去年9月,妮妮查出得了食道静脉曲张,这种病很容易出现大出血,一旦发生,救活的概率只有30%。妈妈带着妮妮去杭州,做全面检查、寻找配型,“就是倾家荡产,我也要把女儿的病看好”。

  程燕说,曾经有很多人想在经济方面提供帮助,但被她们婉拒。“我有手有脚,可以靠自己的能力,我妈也是这种心态。”妮妮说。

  妮妮妈妈的想法是:“人家的钱也是辛辛苦苦挣来的,大家不能要。”

  面对艰难,互相鼓劲

  采访中,妮妮和妈妈始终带着笑,哪怕讲到最难处,也没有掉过一滴眼泪。

  妮妮妈妈说,以前她有着恨,觉得上天不公,让女儿患上重病,夜里会躲在被窝里哭。后来是女儿治愈了她,就像女儿设计的表情包,治愈了无数网友。“哭也一天,笑也一天,干吗不笑呢?”

  这些年,凭借坚强自立,妮妮一家得到了很多人的帮助。在团区委、街道和社区的帮助下,妮妮通过创业绿色通道成立了自己的企业,企业还被选入鄞州青年创业计划。

  妮妮创作了景宁畲族旅游IP景景和宁宁、天峻县IP形象小天与阿峻;东柳街道IP形象小柳、锦苑社区IP形象小苑、福明街道IP形象表情包福小悦与福小和等。她还获得“鄞州好人”、宁波“最美90后”、浙江“最美90后”等称号。这让妈妈感到骄傲,她的手机里,收藏着许许多多女儿的照片和作品。

  “妈妈要我学会感恩,要懂得回报社会。”妮妮说。

  母女俩经常参加社区志愿服务。致敬战疫一线的英雄,妮妮创作了“小秃兔抗疫胜利”系列表情包和泥塑;妮妮还出现在各类主题团课、分享会的现场,教低年级小学生做手工泥塑……

  记者问妮妮,目前生活上有没有什么需要帮助的?她摇摇头:“关注我画画就可以了。”

  如今,面对生活的艰难,妮妮和妈妈会互相鼓劲打气:“黑暗的尽头是光明!”

责任编辑:宋新雨

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